Réponse à Mme Cattan: « Mamans d’enfants autistes, nous mettons en garde contre ces traitements alternatifs qui mettent les enfants en danger« , Huffington Post, 23 juillet 2017
Le spectre des syndromes autistiques est composé de syndromes très différents, ce qui pose souvent des problèmes de diagnostic et explique à la fois notre compréhension très partielle des mécanismes sous-jacents et le fait qu’il n’y ait aucun médicament approuvé par les autorités européennes et américaines à l’heure actuelle. Cela explique aussi pourquoi les mamans désemparées -et on le comprend aisément- sont prêtes à suivre toute proposition qui leur ferait miroiter un bénéfice. Du coup, des charlatans promettent une guérison grâce à une flopée de produits ne se basant sur aucune étude sérieuse.
Il s’agit d’ailleurs parfois de scientifiques reconnus dans d’autres domaines, ou d’adeptes de méthodes « alternatives » comme le Dr Grandgeorge. Le sujet étant porteur sur le plan médiatique, les journalistes cèdent parfois à la facilité et les mettent en avant. Un autre facteur qui complique la situation vient de l’extraordinaire lenteur et difficulté des tests et des essais cliniques : un à deux ans peuvent s’écouler pour faire admettre un protocole d’essai par les autorités compétentes et 3 ans pour effectuer un large essai sur des centaines d’enfants en Europe. Enfin, la complexité du syndrome rend difficile l’acceptation d’un diagnostic et d’une évaluation de l’amélioration recherchée. Ainsi, des approches reconnues en Europe ne le sont pas aux Etats-Unis et à l’intérieur de chaque ensemble existent des chapelles ne reconnaissant que tel ou tel test.
Par conséquent, il faut raison garder et comprendre que la loi ne reconnaît que les produits approuvés et testés dans des conditions rigoureuses, en double aveugle randomisé, puis, si un bénéfice est mesuré, la prescription ne se fera qu’au prix d’effets secondaires acceptables. A l’heure actuelle, peu de traitements répondent à ces exigences méthodologiques dans le traitements de l’autisme. Actuellement ne restent que la bumétanide –bientôt en phase 3 européenne d’un essai clinique- et un produit Roche en phase 3 adulte d’un essai clinique aux Etats-Unis. Concernant la bumétanide, nous avons réalisé deux essais cliniques selon les méthodologies requises, avec des résultats qui nous permettent de poursuivre vers l’obtention de l’Autorisation de Mise sur le Marché. Ces résultats ont été publiés dans les meilleures revues de spécialistes. De plus, des études chez l’animal confirment de manière scientifiquement contraignante le mécanisme d’action. Malgré cela, nous ne recommandons pas aux patients de tester ce traitement par eux-mêmes : il doit faire l’objet d’une stricte évaluation des bénéfices et d’un très rigoureux suivi clinique et biologique. Malgré les centaines de demandes que nous recevons, nous n’en recommandons pas l’usage. Il faut attendre que le produit soit approuvé et mis sur le marché.
En conclusion, Madame Cattan a raison d’insister sur les précautions à prendre. Elle est comme toutes les mamans d’enfants autistes qui ne doivent pas gober ce qui se dit sur les réseaux sociaux. Il leur faut attendre que des produits approuvés soient mis sur le marché. D’un autre côté, il ne faut pas exagérer, il n’y a pas de désert de la recherche : il y a énormément de difficultés à comprendre ce syndrome qui naît in utéro et sur lequel nos donnés chez l’Homme sont difficiles à obtenir pour des raisons évidentes, sans parler du financement de la recherche qui n’a jamais été aussi faible et dirigiste, interdisant toutes prises de risque qui sont pourtant les seuls à permettre d’avancer vraiment. Enfin, la prolifération d’associations parlant au nom des autistes rend plus difficile de faire pression auprès des gouvernants et de sortir des consensus sur les chemins à suivre.
Yehezkel Ben-Ari, directeur émérite Inserm et CEO de Neurochlore & Eric Lemonnier, PH au CHU de Limoges : Découvreurs des effets positifs de la bumétanide sur l’autisme
